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Le Fonds des Millepattes est un organisme sans but lucratif qui soutient les familles aux prises avec la maladie rare ou orpheline d’un enfant.

 

Saviez-vous que…

  • Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000;
  • De nombreuses maladies rares sont chroniques, progressives et mortelles;
  • Les termes « maladie rare ou orpheline » indiquent qu’il y a un manque d’information sur la maladie, des retards dans le diagnostic, peu d’information sur la prise en charge médicale et peu ou pas de recherche ni de traitement;
  • Malgré plus de 7000 maladies orphelines dans le monde, il existait en 2019 moins de 700 traitements spécifiques.
  • Selon le R.Q.M.O, 500 000 Québécois sont atteints ou porteurs d’une maladie rare ou orpheline;
  • Dans le monde, 75 % des maladies orphelines touchent des enfants dont 30 % d’entre eux meurent avant l’âge de 5 ans.

Les conséquences sont multiples pour les familles vivant avec la maladie rare ou orpheline d’un enfant :

  • Isolement et manque de ressources;
  • Précarité financière : de nombreuses familles basculent dans la pauvreté. Elles perdent en moyenne 40 % de leurs revenus, un des parents devant quitter son travail pour pouvoir rester au chevet de l’enfant malade;
  • Périodes d’hospitalisation et traitements coûteux qui ne sont pas remboursés par le régime public ou les assurances privées;
  • Détresse psychologique : la maladie d’un enfant a des répercussions sur toute la famille (dépression, difficultés de couple, détresse des frères et sœurs, vacances annulées, problèmes financiers, etc.)

Le Fonds des Millepattes offre une aide concrète :

  • Soutien moral par le biais de rencontres et d’activités spéciales qui brisent l’isolement;
  • Soutien financier pour les périodes d’hospitalisation, les médicaments, les équipements médicaux, les nombreux déplacements vers les hôpitaux, les soins de répit tels que la zoothérapie, la massothérapie, etc.).

Vous pouvez contribuer à soutenir les enfants de différentes façons :