Le Fonds des Millepattes est un organisme sans but lucratif qui soutient les familles aux prises avec la maladie rare ou orpheline d’un enfant.
Saviez-vous que…
- Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000;
- De nombreuses maladies rares sont chroniques, progressives et mortelles;
- Les termes « maladie rare ou orpheline » indiquent qu’il y a un manque d’information sur la maladie, des retards dans le diagnostic, peu d’information sur la prise en charge médicale et peu ou pas de recherche ni de traitement;
- Malgré plus de 7000 maladies orphelines dans le monde, il existait en 2019 moins de 700 traitements spécifiques.
- Selon le R.Q.M.O, 500 000 Québécois sont atteints ou porteurs d’une maladie rare ou orpheline;
- Dans le monde, 75 % des maladies orphelines touchent des enfants dont 30 % d’entre eux meurent avant l’âge de 5 ans.
Les conséquences sont multiples pour les familles vivant avec la maladie rare ou orpheline d’un enfant :
- Isolement et manque de ressources;
- Précarité financière : de nombreuses familles basculent dans la pauvreté. Elles perdent en moyenne 40 % de leurs revenus, un des parents devant quitter son travail pour pouvoir rester au chevet de l’enfant malade;
- Périodes d’hospitalisation et traitements coûteux qui ne sont pas remboursés par le régime public ou les assurances privées;
- Détresse psychologique : la maladie d’un enfant a des répercussions sur toute la famille (dépression, difficultés de couple, détresse des frères et sœurs, vacances annulées, problèmes financiers, etc.)
Le Fonds des Millepattes offre une aide concrète :
- Soutien moral par le biais de rencontres et d’activités spéciales qui brisent l’isolement;
- Soutien financier pour les périodes d’hospitalisation, les médicaments, les équipements médicaux, les nombreux déplacements vers les hôpitaux, les soins de répit tels que la zoothérapie, la massothérapie, etc.).