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Dans la poursuite de sa mission de soutenir les familles ayant un enfant atteint d’une maladie rare ou orpheline, le Fonds des Millepattes souhaite accueillir de plus en plus de familles au sein de ses « Millepattes ».

 

Chaque enfant est unique. Nous souhaitons faire connaître vos histoires de courage, d’amour et de persévérance afin que vous ne soyez plus seuls et que vous bénéficiez du soutien de toute une communauté. Nous souhaitons offrir écoute, soutien moral et un coup de pouce financier dans les moments les plus difficiles. Nous souhaitons être là comme une grande famille dont vous ferez partie aussi longtemps que vous le voudrez. Une belle dose d’amour venant de gens de coeur et de familles qui, comme vous combattent la maladie et se sentent parfois un peu dépassés.

 

Vous vous reconnaissez? Vous connaissez une famille qui pourrait bénéficier de notre soutien?

Voici les critères de sélections principaux :

  • Avoir un enfant âgé de moins de 18 ans au 31 décembre de l’année en cours et ayant un diagnostic de maladie rare ou orpheline;
  • Être en mesure de fournir une attestation médicale du diagnostic de votre enfant;
  • Avoir un suivi médical pour cette condition;
  • Fournir, à la demande du Fonds, des reçus de dépenses reliées à la condition médicale de l’enfant OU de la documentation expliquant l’évènement lié à la maladie de l’enfant auquel vous désirez participer;
  • Faire une demande en remplissant le formulaire à cet effet
  • Avoir signé le formulaire des politiques en matière de demande d’aide du Fonds des Millepattes fourni par l’organisme

FORMULAIRE DE DEMANDE D’AIDE :
Cliquez ICI pour le remplir

Qu’est-ce qu’une maladie rare ou orpheline?

Selon le Regroupement Québécois des Maladies Orphelines (RQMO), une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. Elle a donc une prévalence faible dans la population. Ces maladies sont souvent orphelines d’intérêt de la part des chercheurs et des organismes qui subventionnent la recherche. Pour les compagnies pharmaceutiques, le marché est trop restreint pour justifier les coûts élevés de développement d’un médicament et pour obtenir un retour sur leurs investissements. Les maladies rares sont donc très peu documentées. Cela implique des retards de diagnostiques et peu ou pas de traitement connu.

Dans le monde, on connait environ 7000 maladies rares dont 75 % d’entre elles touchent les enfants. On estime qu’au Québec, près d’une personne sur 20 serait atteinte ou porteuse d’une maladie rare. C’est près de 500 000 Québécois !

D’autres détails sur le Blogue des maladies rares et orphelines

Pour toute question, envoyez-nous un message

Nos milliers de pattes et notre soutien s’envolent vers vous!
Bien que la maladie de votre enfant soit peut-être unique, sachez que VOUS n’êtes pas seul !