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Le Fonds des Millepattes est un organisme sans but lucratif soutient les familles aux prises avec la maladie rhumatologique, rare, orpheline d’un enfant.

 

Saviez-vous que…

  • Une maladie rare est définie comme étant une maladie qui touche moins de 1 personne sur 2 000.

  • De nombreuses maladies rares sont des maladies chroniques, progressives et mortelles.

  • Le terme « maladie orpheline » veut dire qu’il y a un manque d’information sur la maladie, des retards dans le diagnostic, peu d’information sur la prise en charge médicale et peu ou pas de recherche et de traitement.

  • Malgré plus de 7000 maladies orphelines, il existait en 2019, moins de 700 traitements spécifiques.

  • Selon le RQMO, 500 000 Québécois sont atteints ou porteurs d’une maladie rare ou orpheline.

  • Dans le monde, 75 % des maladies orphelines touchent les enfants dont 30 % meurt avant l’âge de 5 ans.

Les conséquences sont multiples pour les familles vivant avec la maladie rare ou orpheline d’un enfant :

  • isolement et de manque de ressources
  • précarité financière : de nombreuses familles basculent dans la pauvreté. Elles perdent en moyenne 40 % de leurs revenus, un des parents devant quitter son travail pour pouvoir rester au chevet de l’enfant malade.
  • périodes d’hospitalisation et traitements coûteux qui ne sont pas toujours remboursés par le régime public ou les assurances privées.
  • détresse psychologique : un enfant malade a des répercussions sur toute la famille (dépression, difficultés de couple, détresse des frère et sœurs, vacances annulées, problèmes financiers)

Le Fonds des Millepattes offre une aide concrète :

  • du soutien moral par le biais de rencontres et d’activités spéciales qui brisent l’isolement
  • soutien financier (pour les périodes d’hospitalisation, les médicaments, les équipements médicaux, les nombreux déplacements vers les hôpitaux, les soins de répit tel que la zoothérapie, la massothérapie, etc.)

Inspiré par Abigaël Walker, elle-même atteinte d’une maladie orpheline extrêmement rare, le Fonds des Millepattes poursuit sa mission depuis 2014. C’est plus de 100 000 $ en dons et en valeurs qui ont été remis à « Nos familles Millepattes » ainsi qu’au Camp ArticulAction et au Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO).

 

Plusieurs façons d’aider

 

Pour plus de renseignements sur le camp ArticulAction :

Sarah Campillo, MD FRCPC
Pediatric Rheumatologist, Assistant Professor
Montreal Children’s Hospital
McGill University Health Centre
Tél : 514 412-4400 ext. 24268
Fax : 514 412-4365

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